Mehr als in anderen Teilbereichen der Medizin ist in der pädiatrischen Hämato-/Onkologie eine umfassende
Datendokumentation erforderlich, nicht zuletzt
deshalb, weil sämtliche Patienten mit malignen Erkrankungen nach
internationalen kooperativen Therapieoptimierungsstudien behandelt werden und ein
standardisierter Datentransfer für die Beantwortung wissenschaftlicher
Fragestellungen unerlässlich ist.
Der abteilungsinternen Dokumentation obliegt somit die Erhebung und
computergestützte Erfassung aller Patienten-, Diagnose- und Therapiedaten, der
Versand von Studiendokumentationsbögen, Bild- und Probematerial an
übergeordnete Studien- und Referenzzentren, sowie die Zusammenfassung der
gesammelten Daten für wissenschaftliche Publikations- und Präsentationszwecke. Einen besonderen
Schwerpunkt stellt dabei die Langzeiterfassung von tumor- und
behandlungsbedingten Spätfolgen nach der Behandlung maligner hämatologischer
und onkologischer
Erkrankungen dar.
Die Aufgaben der Dokumentation wird derzeit von lediglich
einer drittmittelfinanzierten Dokumentations- assistentin (Österreichische
Kinderkrebshilfe) sowie einer
drittmittelfinanzierten Stationsärztin (Steirische Kinderkrebshilfe) zusammen mit einem Arzt
wahrgenommen.
Die Klinische Abteilung für Pädiatrische Hämatologie/Onkologie ist
Studienzentrale für die Therapieoptimierungsstudie HIT 2000, nach der Kinder und
junge Erwachsene mit einem intrakraniell lokalisierten primitiven
neuroektodermalen Tumor (PNET/Medulloblastom) bzw. Ependynom behandelt werden.
Bis Ende 2004 wurden 50 Patienten aus ganz Österreich in dieser Studie erfasst.